SAKK Patientenrat

Portrait
Dr.
Sander
Botter
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Dr.
Tourane
Corbière
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Aldo
Fiscalini
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Dr.
Ursula
Ganz-Blättler
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Helga
Meier Schnorf
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Rosmarie
Pfau
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Dr.
Isabelle
Roos
SAKK Patient Advisory Board

 

Der enge Austausch mit Krebserkrankten und Patientenorganisationen ist unabdingbar für die weitere Entwicklung von neuen und verbesserten Krebstherapien, die sich höhere Heilungschancen und eine grössere Lebensqualität für Patientinnen und Patienten zum Ziel setzen. 

Im November 2015 riefen wir deshalb den Patientenrat ins Leben mit dem Ziel, die Erfahrungen und Bedürfnisse von Krebspatientinnen und -patienten und ihren Angehörigen besser zu verstehen und in unsere Forschungsvorhaben einfliessen zu lassen.

Wir streben dabei eine Partnerschaft mit unseren Patientinnen und Patienten an, die auf Transparenz, Respekt, Vertrauen, Kooperation, Fairness und gemeinsames Wachsen ausgerichtet ist.

    Vorteile und Ziele

    Der SAKK Patientenrat steht uns bei Forschungsvorhaben, in der Kommunikation oder in strategischen Angelegenheiten beratend zur Seite mit dem Ziel,

    • die Kommunikation zwischen Forschenden und Patientinnen und Patienten zu verbessern;
    • Patientenbedürfnisse zu identifizieren, damit die Prioritäten bei Forschungsvorhaben patientenorientierter angelegt werden;
    • die Aufklärung von Erkrankten bei einer Studienteilnahme zu verbessern;
    • die Bedürfnisse der Teilnehmenden bei der Entwicklung von klinischen Studien und klinischen Fragestellungen vermehrt zu berücksichtigen;
    • längerfristig innovative Therapien bereitzustellen, die optimal auf Patientenbedürfnisse ausgerichtet sind;
    • die Betroffenen zu motivieren und ermutigen, an klinischen Krebsstudien teilzunehmen.
    • Isabelle Roos: Aus meinem Berufsleben als Biochemikerin habe ich Erfahrung im Umgang mit medizinischen Studien, mit der Zulassung von Medikamenten und mit dem Beantworten von medizinischen Fragen; auch habe ich einschlägige Schulungen durchgeführt. Als Krebsbetroffene habe ich die patientenbezogenen Aspekte des Gesundheitswesens kennengelernt. Ich gebe meine Erfahrungen gerne weiter an Patientinnen und Patienten, um sie in ihrem Recht auf Aufklärung und Mitsprache zu unterstützen.

      Tourane Corbière: Als Ingenieurin und Lehrerin habe ich die Kompetenz, komplexe Problematiken zu verstehen und in eine laiengerechte Sprache zu übersetzen. Als Forscherin bin ich gewohnt, wissenschaftliche Studien zu lesen und zu kommentieren. Im Patientenrat kann ich meine professionelle Kompetenz ebenso einbringen, wie meine eigene Erfahrung als Krebsbetroffene. Als Betroffene will ich verstehen, wie Krebs funktioniert und welche aktuellen Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Es macht Sinn, meine eigene Krebserfahrung zum Nutzen anderer Patienten einzusetzen.

      Ursula Ganz: Als Historikerin und Medienwissenschaftlerin bin ich besonders interessiert an Fragen der kollektiven Erinnerung. Dass ich viele Jahre als Journalistin gearbeitet habe, hilft mir wenn es im Verhältnis zwischen Ärzteschaft und Patienten um laiengerechte Vermittlung komplexer Zusammenhänge geht. 2010 hatte ich Brustkrebs und fand mich als Betroffene eines chronischen, behandlungsbedingten Fatigue Syndrom (CrF) beruflich wieder auf Feld 1. Als SAKK Patientenrätin ist es mir ein besonderes Anliegen, dass die häufigen Nebenfolgen bzw. Nachwirkungen von Krebsbehandlungen kontinuierlich erforscht, offen kommuniziert und nach Möglichkeit eingeschränkt werden.

      Helga Meier: Dem Patientenrat ein Gesicht verleihen – das ist der Leitsatz meines Engagements für die SAKK. Ich habe jahrelange Erfahrung als Angehörige eines krebskranken Partners mit einer seltenen soliden Tumorart und als Leiterin einer international vernetzten Patientenorganisation. Das hilft mir nicht nur Krebserkrankungen zu verstehen, sondern auch bei der Vernetzung von Patienten, Ärzten, Forschung und Krebspatienten-Organisationen eine aktive Rolle zu spielen. Das Ergebnis kommt nicht nur den Patienten, sondern allen Beteiligten zu Gute.

      Rosmarie Pfau: Patienten sind Experten ihrer Krankheit und ich bin überzeugt, dass diese Erfahrung einen wichtigen Beitrag leistet und genutzt werden sollte, um die Lebensqualität von Patienten zu verbessern. Ich möchte mich weiter engagieren und den Bedürfnissen von Patienten eine stärkere Stimme geben. Ich möchte mithelfen, andere Patienten zu ermutigen, anerkannte Partner in wissenschaftlichen und ethischen Gremien zu werden. Ich bin bereit, mehr über die praktische Seite der Medikamentenforschung und -entwicklung zu lernen und einen sinnvollen Beitrag dazu zu leisten.

      Sander Botter: Als Forscher beschäftige ich mich oft mit klinischen Studien und kenne daher deren Struktur und ethische Rahmenbedingungen. Für mich ist es wichtig, den Patienten die technischen Elemente solcher Studien verständlicher zu machen, damit sie verstehen, warum ihre Teilnahme wichtig ist. Nur so können wir in der Krebsbehandlung Fortschritte erzielen.

      Aldo Fiscalini: Das Leben ist eine Achterbahn. Ich möchte meine Krebserfahrungen, mein Kummer und meine Freude mit anderen teilen. Ich kann damit den Betroffenen helfen sowie zur Weiterentwicklung der Medizin und zur Forschung beitragen.

    • Möchten Sie sich beteiligen? Bitte kontaktieren Sie uns: