Aufbau eines europäischen Mantelzelllymphom-Registers

EMCL-Registry

Studienleiter

Dr. med.
Martin
Fehr
Kantonsspital St. Gallen
+41 71 494 62 69

Das Mantelzelllymphom (MCL) ist eine seltene Form eines B-Zell-Lymphoms. In der Regel ist der Verlauf aggressiv und die Prognose ungünstig. In den letzten Jahren haben sich die Therapiemöglichkeiten dank neuen Wirkstoffen zwar verbessert, doch gibt es noch viele offene Fragen, wie sich die Prognose von Patienten mit MCL verbessern lässt, insbesondere bei Krankheitsrezidiven.

Da das MCL so selten ist, können Fortschritte in der Forschung nur mit internationalen Kooperationen erzielt werden. In Europa ist das europäische Mantelzelllymphom-Netzwerk (EMCL) aktiv, das Expertinnen und Experten aus den Bereichen Klinik, Pathologie, Epidemiologie, Statistik und Grundlagenforschung vereinigt. Am EMCL beteiligen sich auch Forschende aus der Schweiz.

Das EMCL will nun ein Register aufbauen, um Daten zu Diagnose, Therapie und Krankheitsverlauf von mindestens 900 europäischen Patienten mit MCL zu sammeln, davon mindestens 30 aus der Schweiz. Im Register werden unter anderem Informationen zu Erstdiagnose, Art und Anzahl der Therapien, Dauer der Therapien, Therapieansprechen, Rezidiven und dem weiteren Krankheitsverlauf erfasst – alles Daten, die im Rahmen der normalen, routinemässigen ärztlichen Versorgung erhoben werden. In einem zweiten Schritt, der momentan aber noch nicht aktiv verfolgt wird, soll auch eine Biobank mit biologischem Material der Patienten aufgebaut werden, die der Forschung zur Verfügung stehen wird.

Die Registerdaten dienen der Erforschung von offenen Fragen und Wissenslücken im Zusammenhang mit dem MCL. Die Initianten des Registers erhoffen sich, dass sich durch neue Erkenntnisse, die dank dem Register gewonnen werden, die Behandlung von Patienten mit MCL verbessern lässt.

In der Schweiz ist die SAKK verantwortlich für Finanzierung und Aufbau des Registers sowie für das Einholen von Bewilligungen und Abklärungen mit der Ethikkommission. Zudem ist die SAKK Ansprechpartnerin bei Anliegen von einzelnen Institutionen oder Forschenden, die Patientendaten im MCL-Register erfassen.

Weitere Informationen: www.emcl-register.net

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