Création d’un registre européen sur le lymphome à cellules du manteau

EMCL-Registry

Chef de l'étude

Dr. med.
Martin
Fehr
Kantonsspital St. Gallen
+41 71 494 62 69

Le lymphome à cellules du manteau (LCM) est une forme rare de lymphome à cellules B. Son évolution est généralement agressive et le pronostic défavorable. Ces dernières années, les possibilités thérapeutiques ont beau s’être améliorées grâce à de nouveaux principes actifs, de nombreuses questions restent sans réponse. Comment améliorer le pronostic pour les patients atteints de LCM, notamment en cas de récidive?

Du fait de la rareté du LCM, il n’est possible de faire progresser la recherche à son sujet qu’au travers de coopérations internationales. En Europe, il existe le réseau européen du lymphome à cellules du manteau (European Mantle Cell Lymphoma Network, EMCL) qui regroupe des expert-e-s issus des domaines Clinique, Pathologie, Épidémiologie, Statistiques et Recherche fondamentale. Des chercheurs suisses sont également membres de l’EMCL.

Aujourd’hui, l’EMCL souhaite créer un registre qui rassemble les données relatives au diagnostic, au traitement et à l’évolution de la maladie d’au moins 900 patients européens atteints de LCM, dont au moins trente en Suisse. Dans le registre seront notamment saisies des informations sur le diagnostic initial, le type et le nombre de traitements, leur durée, la réponse aux traitements, les récidives et la suite de l’évolution de la maladie: autrement dit, toutes les données collectées dans le cadre d’une prise en charge médicale standard. Lors d’une deuxième étape, pas encore activement concrétisée aujourd’hui, il est également question de mettre sur pied une biobanque où sera conservé le matériel biologique des patients et qui servira aux activités de recherche.

Les données figurant dans le registre permettront d’effectuer des recherches sur les points en suspens et de combler les lacunes de connaissances en rapport avec le LCM. Les créateurs du registre espèrent que les nouveaux enseignements ainsi glanés entraîneront l’amélioration du traitement des patients atteints de LCM.

En Suisse, le SAKK est responsable du financement et de la mise sur pied du registre, ainsi que de l’obtention des autorisations et clarifications nécessaires auprès de la commission d’éthique. De plus, le SAKK constitue l’interlocuteur – pour toutes leurs questions – des divers établissements ou chercheurs qui saisissent des données de patients dans le registre du LCM.

Pour en savoir plus: www.emcl-register.net

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