Sander Botter
En tant que chercheur, je m’occupe souvent d’études cliniques et je connais donc leur structure et leurs conditions-cadres sur le plan éthique. Pour moi, il est important de rendre les éléments techniques de telles études plus compréhensibles pour les patients afin qu’ils comprennent pourquoi leur participation est importante. Ce n’est que de cette façon que nous pourrons réaliser des progrès dans le traitement contre le cancer.
Tourane Corbière
En tant qu’ingénieure et enseignante, je dispose des compétences pour comprendre des problématiques complexes et les retransmettre dans un langage accessible à tous. En tant que chercheuse, j’ai l’habitude de lire et de commenter des études scientifiques. Au sein du Conseil des patients, je peux apporter aussi bien mes compétences professionnelles que ma propre expérience en tant que personne souffrant d’un cancer. À ce titre, je veux comprendre comment le cancer fonctionne et quelles sont les options thérapeutiques actuellement disponibles. Il est donc logique que je fasse bénéficier d’autres patients de ma propre expérience du cancer.
Michael Emmenegger-Müller
Ce qui me plaît dans le conseil des patients du SAKK, c'est l'échange avec d'autres personnes concernées, l'amélioration de l'accès aux résultats des études et une meilleure compréhension de la recherche. J'aimerais faire quelque chose pour les autres personnes concernées et peut-être aussi contribuer activement à la lutte contre le cancer.
Aldo Fiscalini
La vie ressemble à des montagnes russes. Je souhaite partager mes expériences du cancer, mes souffrances et mes joies. Je peux ainsi aider les personnes concernées et contribuer à faire avancer la médecine et la recherche.
Ursula Ganz-Blättler
En tant qu’historienne et spécialiste des médias, je m’intéresse particulièrement aux questions de mémoire collective. Mon expérience de plusieurs années en tant que journaliste m’aide à transmettre des réalités complexes dans un langage compréhensible par tous dans le cadre des relations entre le corps médical et les patients. En 2010, j’ai été atteinte d’un cancer du sein et je me suis retrouvée à la case départ sur le plan professionnel à cause d’un syndrome de fatigue chronique lié au traitement. En tant que membre du Conseil des patients du SAKK, il est particulièrement important pour moi que les effets concomitants ou ultérieurs des traitements anticancéreux fassent l’objet de recherches constantes, soient communiqués de manière transparente et soient aussi limités que possible.
Bernd Hägele
Du point de vue du patient, la rapidité avec laquelle des innovations sont transposées dans la pratique revêt une priorité absolue pour la recherche (dite translationnelle). Mais parallèlement, il est pertinent de prêter attention à la justification des séquences thérapeutiques employées dans les traitements de référence actuels également. De simples changements dans l’ordre de ces séquences pourraient donner de bons résultats. Je souhaite contribuer à l’optimisation des projets de recherche du SAKK en y jetant un œil critique et en proposant des pistes de réflexion, afin que leurs résultats soient exploités dans les meilleurs délais pour permettre de traiter les patient·e·s.
Helga Meier
Donner un visage au Conseil des patients constitue le fondement de mon engagement pour le SAKK. Je dispose d’une expérience de longue date en tant que partenaire d’une personne atteinte d’une forme rare de tumeur solide et en tant que directrice d’une organisation de patients faisant partie d’un réseau à l’échelle internationale. Cela me permet non seulement de comprendre les affections cancéreuses, mais aussi de participer activement à la mise en relation des patients, des médecins, du monde de la recherche et des organisations de patients atteints de cancer. Cela n’est pas uniquement bénéfique pour les patients, mais aussi pour toutes les parties prenantes.
Rosmarie Pfau
Les patients sont des experts de leur maladie et je suis convaincue que cette expérience est une contribution précieuse et doit servir à améliorer leur qualité de vie. Je souhaite m’engager davantage et donner aux patients une voix plus forte pour faire entendre leurs besoins. Je veux encourager d’autres patients à devenir des partenaires reconnus dans le cadre de comités scientifiques et éthiques. Je suis prête à en apprendre davantage sur l’aspect pratique de la recherche et du développement des médicaments et à apporter une contribution pertinente à ce sujet.
Isabelle Roos
De formation biochimiste, j’ai dans ma vie professionnelle acquis de l’expérience dans les essais cliniques, dans l’enregistrement et la mise sur le marché de médicaments, dans la formation médicale de collaborateurs et les réponses aux questions médicales. Etant moi-même touchée par le cancer, j’ai été confrontée aux aspects de santé propres aux patients. J’aimerais transmettre mon expérience aux patients et les soutenir dans leur droit à l’information et leur droit de parole dans les décisions médicales.
Lorenz Tanner
En tant que patient, j’ai constaté qu’il est souvent impossible d’avoir des discussions claires avec les spécialistes. Bien souvent, on ne comprend pas grand-chose à ce qui nous concerne directement, car les médecins emploient des termes médicaux que l’on ne comprend pas. Il faut souvent demander des explications supplémentaires pour bien tout comprendre. En ma qualité de membre de Lymphome.ch, je savais aussi à quel point il est important d’être informé, non seulement avant, mais aussi pendant un traitement. Et surtout, c’est après la maladie que l’on a besoin d’un large soutien, car même si l’on a survécu, la vie n’est plus du tout la même qu’avant. Je souhaite partager ces expériences, dans le cadre d’études également, car la documentation sur les thématiques «guéri·e – et ensuite?» et les conséquences diverses des traitements est quasiment inexistante à ce jour.
