Conseil des patients du SAKK

Portrait
Dr.
Sander
Botter
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Dr.
Tourane
Corbière
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Aldo
Fiscalini
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Dr.
Ursula
Ganz-Blättler
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Helga
Meier Schnorf
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Rosmarie
Pfau
SAKK Patient Advisory Board
Portrait
Dr.
Isabelle
Roos
SAKK Patient Advisory Board

 

Les échanges réguliers avec les malades atteints de cancer et les organisations de patients sont indispensables pour le développement futur de nouveaux traitements anticancéreux ou de traitements améliorés visant à augmenter les chances de guérison et la qualité de vie pour les patient-e-s. 

En novembre 2015, nous avons créé le Conseil des patients dans le but de mieux appréhender les expériences et les besoins des patient-e-s atteint-e-s de cancer et de leurs proches, et ainsi les intégrer à nos projets de recherche.

Nous souhaitons un partenariat avec nos patient-e-s qui soit basé sur la transparence, le respect, la confiance, la coopération, l’équité et le développement commun.

    Bénéfices et objectifs

    Doté d’un rôle consultatif, le Conseil des patients soutient le SAKK dans le cadre de projets de recherche, de la communication ou de questions stratégiques et ce, dans le but:

    • d’améliorer la communication entre les chercheurs/-ses et les patient-e-s;
    • d’identifier les besoins des patient-e-s afin que les priorités soient davantage axées sur elles/eux dans le cadre des projets de recherche;
    • d’améliorer l’explication aux malades dans le cadre d’une participation à une étude;
    • de prendre davantage en compte les besoins des participant-e-s dans le développement d’études et de problématiques cliniques;
    • de mettre à disposition à long terme des traitements innovants parfaitement adaptés aux besoins des patient-e-s;
    • de motiver et d’encourager les personnes concernées à participer à des études cliniques sur le cancer.
    • Isabelle Roos: De formation biochimiste, j’ai dans ma vie professionnelle acquis de l’expérience dans les essais cliniques, dans l’enregistrement et la mise sur le marché de médicaments, dans la formation médicale de collaborateurs et les réponses aux questions médicales.  Etant moi-même touchée par le cancer, j’ai été confrontée aux aspects de santé propres aux patients.  J’aimerais transmettre mon expérience aux patients et les soutenir dans leur droit à l’information et leur droit de parole dans les décisions médicales.

      Tourane Corbière: En tant qu’ingénieure et enseignante, je dispose des compétences pour comprendre des problématiques complexes et les retransmettre dans un langage accessible à tous. En tant que chercheuse, j’ai l’habitude de lire et de commenter des études scientifiques. Au sein du Conseil des patients, je peux apporter aussi bien mes compétences professionnelles que ma propre expérience en tant que personne souffrant d’un cancer. À ce titre, je veux comprendre comment le cancer fonctionne et quelles sont les options thérapeutiques actuellement disponibles. Il est donc logique que je fasse bénéficier d’autres patients de ma propre expérience du cancer.

      Ursula Ganz: En tant qu’historienne et spécialiste des médias, je m’intéresse particulièrement aux questions de mémoire collective. Mon expérience de plusieurs années en tant que journaliste m’aide à transmettre des réalités complexes dans un langage compréhensible par tous dans le cadre des relations entre le corps médical et les patients. En 2010, j’ai été atteinte d’un cancer du sein et je me suis retrouvée à la case départ sur le plan professionnel à cause d’un syndrome de fatigue chronique lié au traitement. En tant que membre du Conseil des patients du SAKK, il est particulièrement important pour moi que les effets concomitants ou ultérieurs des traitements anticancéreux fassent l’objet de recherches constantes, soient communiqués de manière transparente et soient aussi limités que possible.

      Helga Meier: Donner un visage au Conseil des patients constitue le fondement de mon engagement pour le SAKK. Je dispose d’une expérience de longue date en tant que partenaire d’une personne atteinte d’une forme rare de tumeur solide et en tant que directrice d’une organisation de patients faisant partie d’un réseau à l’échelle internationale. Cela me permet non seulement de comprendre les affections cancéreuses, mais aussi de participer activement à la mise en relation des patients, des médecins, du monde de la recherche et des organisations de patients atteints de cancer. Cela n’est pas uniquement bénéfique pour les patients, mais aussi pour toutes les parties prenantes.

      Rosmarie Pfau: Les patients sont des experts de leur maladie et je suis convaincue que cette expérience est une contribution précieuse et doit servir à améliorer leur qualité de vie. Je souhaite m’engager davantage et donner aux patients une voix plus forte pour faire entendre leurs besoins. Je veux encourager d’autres patients à devenir des partenaires reconnus dans le cadre de comités scientifiques et éthiques. Je suis prête à en apprendre davantage sur l’aspect pratique de la recherche et du développement des médicaments et à apporter une contribution pertinente à ce sujet.

      Sander Botter: En tant que chercheur, je m’occupe souvent d’études cliniques et je connais donc leur structure et leurs conditions-cadres sur le plan éthique. Pour moi, il est important de rendre les éléments techniques de telles études plus compréhensibles pour les patients afin qu’ils comprennent pourquoi leur participation est importante. Ce n’est que de cette façon que nous pourrons réaliser des progrès dans le traitement contre le cancer.

      Aldo Fiscalini: La vie ressemble à des montagnes russes. Je souhaite partager mes expériences du cancer, mes souffrances et mes joies. Je peux ainsi aider les personnes concernées et contribuer à faire avancer la médecine et la recherche.

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